«Не бойся» единственная в России общественная организация помощи людям с эпилепсией. Проект развивается благодаря активным пациентам, которые хотят избавиться от дискриминации в обществе и готовы сами помогать себе/

В 2009 году группа родственников, родителей, пациентов совместно с врачами организовали проект «Не бойся», который поддержали телеведущие, радиоведущие, актеры и неравнодушные к проблеме известные люди.

Цель проекта была повысить толерантность общества к пациентам с эпилепсией путем повышения информированности об этом заболевании и о жизни пациентов, снизить уровень стигматизации и дискриминации этих людей.

Не надо бояться людей, имевших (имеющих) эпилептические приступы.

Людей с эпилепсией много и они находятся среди нас, но вынуждены скрывать свои проблемы, поскольку не уверены, что общество примет их адекватно.

По отношению к эпилепсии существует масса предубеждений, однако особенность этого заболевания в том, что при правильно подобранном лечении пациенты полностью застрахованы от приступов и не отличаются по своим возможностям и образу жизни от здорового человека, учатся в институтах, имеют семьи, рожают детей, и не имеют никаких психических отклонений.

Цели и задачи проекта

Повернуть общество «лицом» к человеку с эпилепсией, уменьшить страх среди людей, как заболевших, так и столкнувшихся с этой болезнью, повысить уверенность в возможностях выздоровления.

Сделать это можно только увеличив информированность общества и пациентов обо всем, что касается этого заболевания: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни.

Среди акций проекта – организация и проведение радиопрограмм, телевизионных передач, публикация статей об этом заболевании в газетах и журналах, организация встреч пациентов, интернет-поддержка людей.

Людям с эпилепсией нужна возможность стать полноценными членами общества, поверить в себя и в полной мере реализовать свой потенциал.

Эпилепсией, по разным данным, страдает до 70% людей из аутистического спектра, мы ощутили острую потребность сообщества с РАС в распространении знаний о сопутствующих заболеваниях при РАС и поддержке семей, воспитывающих детей с РАС, в части подготовки непсихиатрического врачебного сообщества обращению с пациентами с РАС и внедрения специализированных методик осмотра, обследования и предоставления им медицинской помощи.

В этом году РОО «Не бойся» получила второе дыхание. И в калоборации и при большой поддержке АНО "Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав" в конкурсе «Фонда президентских грантов» с проектом «PROаут: программа по повышению доступности непсихиатрической медицинской помощи детям с аутизмом» одержала победу.

Проект «Не бойся» помогает людям с эпилепсией и аутизмом: выпускает памятки по организации безопасного пространства, проводит курсы повышения квалификации для социальных работников и работников здравоохранения, обучает врачей основам альтернативной коммуникации, оказывает информационную помощь родителям детей с РАС, консультирует по вопросам диагностики и обследования.

Кому помогает?

  • Пациентам с эпилепсией и аутизмом в рамках проекта ведётся информирование о способах лечения, предоставляется юридическая и психологическая помощь.
  • Людям, которые столкнулись с эпилепсией и аутизмом в своем окружении: проходят лекции, тематические кинопоказы, команда организации принимает участие в теле- и радиопередачах.
  • Семьям детей с РАС оказывает социально-медицинскую поддержку.

Как работает?

  • Информирует общество о жизни пациентов с диагнозом эпилепсия и аутизм. Ежегодно выходят тематические сюжеты на федеральных и региональных каналах.
  • Помогает больным эпилепсией и аутизмом в социальной адаптации. Проект организует круглые столы с участием пациентов и их родных.
  • Организует лечение пациентов. Оказывает помощь в получении необходимых препаратов.
  • Помогает в получении консультаций юридической фирмы-партнера по вопросам трудоустройства, охраны труда, страхования, получения водительских прав.
  • Выпускает памятки: как сделать дом безопасным для человека с эпилепсией, как безопасно путешествовать. Предоставляет людям с эпилепсией психологическую поддержку.
  • Проводит курсы повышения квалификации, семинары с участием отечественных и зарубежных спикеров для социальных работников и работников здравоохранения, имеющих дело с расстройствами аутистического спектра.
  • Обучает врачей основам альтернативной коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
  • Проводит консультации для родителей детей с РАС и оказывает им информационную помощь в вопросах диагностики и обследования детей на сопутствующие аутизму заболевания.
Мы видим, что все решается, когда люди объединяются, когда появляется инициатива, когда люди перестают бояться, и начинают действовать.

Планы на будущее

  • Возможности трудоустройства людей с эпилепсией ограничивает Приказ Минздравсоцразвития России №302н. Представители организации намерены добиться изменения в законодательстве.
  • Реализация проекта PROаут: программа по повышению доступности непсихиатрической медицинской помощи детям с аутизмом.
  • Организация круглых столов для врачей и пациентов в регионах.