PROаут: программа по повышению доступности непсихиатрической медицинской помощи детям с аутизмом

Социальная значимость проекта

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические.

Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением.

Смертность при аутизме в молодом возрасте превышает средние популяционные значения от 3-х до 10 раз в различных половозрастных группах, а средняя продолжительность жизни людей с РАС составляет чуть больше 30 лет.

При этом, причинами смертности становятся сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания.

Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними.

Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволят создать прогрессивную модель социально-медицинской поддержки, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального лечения и, по сути, восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены.

Опыт нашей организации в информационно-просветительской деятельности многие годы был сосредоточен в области информирования общества об эпилепсии. Проект «Не бойся», объединив в 2009 году родителей, пациентов совместно с врачами и подключив поддержку телеведущих, радиоведущих, актеров и неравнодушных к проблеме известных людей, значительно повысил информированность общества и пациентов обо всем, что касается эпилепсии: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни.

Так как эпилепсией, по разным данным, страдает до 70% людей из аутистического спектра, мы ощутили острую потребность сообщества с РАС в распространении знаний о сопутствующих заболеваниях при РАС и поддержке семей, воспитывающих детей с РАС, в части подготовки непсихиатрического врачебного сообщества обращению с пациентами с РАС и внедрения специализированных методик осмотра, обследования и предоставления им медицинской помощи.

Цель проекта

  • Внедрение в практику социально-медицинской помощи детям с РАС компетенций и навыков, необходимых для построения коммуникации с аутичными пациентами с целью расширения возможностей и укрепления прав этих детей на получение своевременной квалифицированной медицинской помощи.
  • Повышение доступности квалифицированной непсихиатрической медицинской помощи для уязвимой категории пациентов с аутизмом, поведенческими и коммуникативными нарушениями.

Качественные результаты

Программа PROаут: позволит вывести аутизм из «теневых» позиций медицины и внедрять в клиническую практику уже существующие врачебные наработки, открыв скрытые сегодня ресурсы для медицинской помощи пациентам с РАС.

Покажет, что без дополнительных финансов, за счет усиления знаний и модификации клинических подходов, можно значительно повысить доступность помощи и ее эффективность; за счет привлечения представителей российской и зарубежной инновационной медицины обратит внимание на существующие разработки в биомедицине аутизма и поспособствует научно-исследовательскому сетевому взаимодействию и созданию условий обследования и сопровождения.

Основные эффекты получат дети с РАС и их семьи. На их жизни положительно скажется изменение компетенций и моделей поведения врачей, институциональные условия оказания медицинской помощи этой группе пациентов, а как следствие улучшится состояние здоровья детей с РАС и повысится качество их жизни.

Задачи проекта

  • Создать концепцию образовательной программы для социальных работников и работников здравоохранения по специализации в области расстройств аутистического спектра и представить её в профильные ведомства РФ.
  • Провести специализированные обучающие семинары с привлечением опытных отечественных и зарубежных спикеров для повышения квалификации врачебного сообщества РФ и улучшения качества оказания непсихиатрических медицинских услуг пациентам с аутизмом.
  • Обучить врачей основам альтернативной коммуникации, ознакомить со средствами альтернативной (аугментативной) коммуникации для работы с невербальными пациентами с РАС.
  • Обучить профессионалов здравоохранения поведению и реакциям в процессе медосмотра, предупредительным методикам, методикам десенсибилизации для проведения обследования.
  • Объединить родительские группы, медицинские, страховые организации для консолидации усилий в реализации прав детей на медицинское обследование и корректное лечение.
  • Оказать консультационную и информационную помощь родителям детей с РАС в части маршрутизации диагностики и обследования их детей на сопутствующие аутизму заболевания

Дальнейшее развитие проекта

Повысится качество жизни россиян, чья жизнь связана с аутизмом (и носителей расстройства, и членов их семей).

Системная программа PROаут существенно изменит представления медицинского сообщества о проблеме аутизма и понимание проблем, сопутствующих диагнозу АУТИЗМ.

Мультидисциплинарная программа с международным участием привлечёт заинтересованных специалистов, московских врачей и создаст условия для консолидации сил и обмена опытом.

В связи с ростом аутизма в России всё больше семей переезжает в Москву в поиске возможностей реабилитации. Но даже московская медицина не справляется с возрастающим спросом на услуги и медицинскую помощь, необходимые при аутизме.

Создание модели медицинской непсихиатрической помощи детям с аутизмом на одной из клинических площадок Минздрава благодаря программе PROаут даст толчок для распространения опыта по всем медицинским учреждениям страны.

Семьи россиян, воспитывающих детей с аутизмом, получат важную правовую информацию в области здравоохранения и, в частности, организации медицинской помощи в системе ОМС для своих семей.

Важно и то, что ряд привлеченных к программе выдающихся ученых из разных стран откроют для себя Российскую Федерацию как место мощного научного потенциала, как страну, собравшую лучшие клинические силы для работы с самыми сложными диагнозами, что приведет их к долговременному сотрудничеству с российскими центрами, клиниками и пациентскими НКО.

Команда проекта

  • Генералов Василий Олегович

    Президент РОО «ПРОЕКТ «НЕ БОЙСЯ»

  • Мень Екатерина Евгеньевна

    Эксперт программы

  • Халилова Светлана Вячеславовна

    Координатор дистанционного обучения

  • Садыков Тимур Русланович

    Эксперт программы

  • Ободзинская Татьяна Евгеньевна

    Эксперт программы

  • Рябцева Евгения Анатольевна

    Куратор


Программа семинаров для врачей по основным сопутствующим заболеваниям при аутизме, функциональной и лабораторной диагностике