Проект PROаут

Социальная значимость проекта

Аутизм относится к числу неврологических нарушений развития. Наиболее актуальные исследования на сегодня подтверждают тот факт, что единственными наиболее эффективными методами вмешательства для реабилитации детей с аутизмом являются методы педагогические.

Вместе с тем, многие дети и взрослые с диагнозом Расстройство Аутистического Спектра (РАС) имеют сопутствующие проблемы со здоровьем. Недавние крупномасштабные исследования подтвердили, что некоторые медицинские синдромы значительно более распространены у людей с аутизмом по сравнению с нейротипичным населением.

Смертность при аутизме в молодом возрасте превышает средние популяционные значения от 3-х до 10 раз в различных половозрастных группах, а средняя продолжительность жизни людей с РАС составляет чуть больше 30 лет.

При этом, причинами смертности становятся сопутствующих заболеваний, таких как эпилепсия, желудочно-кишечные и респираторные заболевания.

Барьером для получения типичной медицинской помощи является поведение аутичного пациента и неумение врачей общей практики к нему подходить. Аутичный пациент не умеет формулировать жалобы, обладает повышенной тревожностью при медосмотре. В этой связи врачи предпочитают избегать работы с ними.

Таким образом, назрела острая необходимость объединения научных, врачебных и общественных усилий, которые позволят создать прогрессивную модель социально-медицинской поддержки, в рамках которой дети с аутизмом могли бы получить весь необходимый объем обследований и профессионального лечения и, по сути, восстановиться в прямых пациентских правах, которых сейчас они практически лишены.

Опыт нашей организации в информационно-просветительской деятельности многие годы был сосредоточен в области информирования общества об эпилепсии. Проект «Не бойся», объединив в 2009 году родителей, пациентов совместно с врачами и подключив поддержку телеведущих, радиоведущих, актеров и неравнодушных к проблеме известных людей, значительно повысил информированность общества и пациентов обо всем, что касается эпилепсии: его проявлениях, способах лечения, оказании первой помощи, возможностях трудоустройства, обучения, ведения личной и семейной жизни.

Так как эпилепсией, по разным данным, страдает до 70% людей из аутистического спектра, мы ощутили острую потребность сообщества с РАС в распространении знаний о сопутствующих заболеваниях при РАС и поддержке семей, воспитывающих детей с РАС, в части подготовки непсихиатрического врачебного сообщества обращению с пациентами с РАС и внедрения специализированных методик осмотра, обследования и предоставления им медицинской помощи.

Качественные результаты

Программа PROаут: позволит вывести аутизм из «теневых» позиций медицины и внедрять в клиническую практику уже существующие врачебные наработки, открыв скрытые сегодня ресурсы для медицинской помощи пациентам с РАС.

Покажет, что без дополнительных финансов, за счет усиления знаний и модификации клинических подходов, можно значительно повысить доступность помощи и ее эффективность; за счет привлечения представителей российской и зарубежной инновационной медицины обратит внимание на существующие разработки в биомедицине аутизма и поспособствует научно-исследовательскому сетевому взаимодействию и созданию условий обследования и сопровождения.

Основные эффекты получат дети с РАС и их семьи. На их жизни положительно скажется изменение компетенций и моделей поведения врачей, институциональные условия оказания медицинской помощи этой группе пациентов, а как следствие улучшится состояние здоровья детей с РАС и повысится качество их жизни.

Дальнейшее развитие проекта

Повысится качество жизни россиян, чья жизнь связана с аутизмом (и носителей расстройства, и членов их семей).

Системная программа PROаут существенно изменит представления медицинского сообщества о проблеме аутизма и понимание проблем, сопутствующих диагнозу АУТИЗМ.

Мультидисциплинарная программа с международным участием привлечёт заинтересованных специалистов, московских врачей и создаст условия для консолидации сил и обмена опытом.

В связи с ростом аутизма в России всё больше семей переезжает в Москву в поиске возможностей реабилитации. Но даже московская медицина не справляется с возрастающим спросом на услуги и медицинскую помощь, необходимые при аутизме.

Создание модели медицинской непсихиатрической помощи детям с аутизмом на одной из клинических площадок Минздрава благодаря программе PROаут даст толчок для распространения опыта по всем медицинским учреждениям страны.

Семьи россиян, воспитывающих детей с аутизмом, получат важную правовую информацию в области здравоохранения и, в частности, организации медицинской помощи в системе ОМС для своих семей.

Важно и то, что ряд привлеченных к программе выдающихся ученых из разных стран откроют для себя Российскую Федерацию как место мощного научного потенциала, как страну, собравшую лучшие клинические силы для работы с самыми сложными диагнозами, что приведет их к долговременному сотрудничеству с российскими центрами, клиниками и пациентскими НКО.

Команда проекта

Программа семинаров для врачей по основным сопутствующим заболеваниям при аутизме, функциональной и лабораторной диагностике